JORNADA VIRTUAL 2022
8 de julio a las 16:00h. (CET)

Formulario de Acceso / Registro

 

 

 

Intercambio de opiniones sobre las necesidades de los pacientes

Programa

  • 16.00 h
    Inicio del Evento Virtual
    Bienvenida del Dr. Vicente Giner
  • 16.10 h
    Presente y Futuro terapéutico de la Enfermedad de Gaucher en sus 3 tipos
    Dr. Ari Zimran, Gaucher Unit at Shaare Zedek Medical Center Israel
  • 16.40 h
    Experiencia personal en Terapia Génica
    Shondra Mclean, Representante de la Asociación Canadiense de Gaucher y paciente Gaucher
  • 17.00 h
    Situación en países de habla hispana y retos de la Alianza de Gaucher
    Alejandra Tornero, Fundadora de la Alianza Lisosomales, paciente de Gaucher.
  • 17.30 h
    Debate
  • 17.45 h
    Cierre del evento a cargo de Lluís Safont (coordinador de Gaucher) y Jordi Cruz, Director de MPS-Lisosomales España
*Todas las sesiones disponibles en castellano: las intervenciones del Dr. Zimran y la Sra. Mclean dispondrán de traducción simultánea

Con el aval de la Sociedad de Medicina Interna de la Comunidad de Valencia: